"La marche, la capacité de s'exprimer, d'évoquer, de poser des
questions : elle a tout perdu". Ce 20 juin 2001, Elise Larguier est
victime d’une meningo-encéphalite herpétique, une inflammation
aigue du tissu cérébral. Elle n’a alors que 4 ans.
Les séquelles obligent les parents à scolariser leur fille à
l'école de "Plein Air", au Carmel, dans le quartier du chemin des
Alouettes après avoir quitté l'école publique Marcel-Pagnol à
Bouillargues. Elle n’est pas déficiente mentale mais ne peut pas
faire ses devoirs ni lire, ni écrire toute seule.
L'école de « Plein Air » est "la seule institution de ce type qui
reste en France", précise Yannick Martin, l'infirmière de l'école.
Les autres écoles du même type ont fermé leurs portes les unes
après les autres car elles avaient été fondées pour les
tuberculeux. Elise, qui a aujourd'hui 11 ans, fréquente cette école
depuis trois ans.

"C'est la seule institution scolaire où il y a une infirmière à
plein temps et une cuisinière", précise Catherine Charavel-Gibert,
directrice de l'école.
Comme dans la plupart des écoles, les enfants prennent une collation
à 10h et un goûter à 16h30 préparés pour chaque enfant en
respectant les exigences médicales. Elise, qui est en CM1, fait
partie d'une des quatre classes de douze élèves, dirigées par une
maîtresse et une éducatrice (ATSEM- Agent territorial spécialisé d’école maternelle). L'éducation est personnalisée, chacun
des élèves bénéficiant d’un enseignement adapté à son niveau
et à ses besoins jusqu’au CM2. Les enfants sont tous malades physiques et la plupart seulement momentanément. Quelques uns suivent
le cursus complet. L’école, publique, est gratuite. Elle compte
quatre instituteurs spécialisés et quatre éducatrices.

L’école du Plein air ressemble à toutes les écoles si ce n’est que des différents
médecins spécialistes intervenant et une infirmière travaillent sur place et qu’une salle de repos est mise à disposition des enfants qui en ont besoin.
Elise est la seule enfant pour l’instant qui bénéfice d'un auxiliaire de vie
scolaire (AVS), une personne qui l'assiste durant douze heures pas semaine en
classe. "Le conseil Général de Gard nous a accordé aussi un taxi
pour ramener et récupérer notre fille et un autre enfant, précise avec gratitude la mère d'Elise. Tous les élèves bénéficient du ramassage scolaire assuré par la Ville
de Nîmes, et d'une surveillance spécialisée de la part de
l'infirmière. Des équipes de suivi de scolarisation réunissent régulièrement toutes les personnes qui travaillent autour de l’enfant)
Pour Catherine Larguier, l'inscription d’Elise dans cette école a
tout changé : "C'est un grand soulagement parce que je sais ma fille
en sécurité. En fait, c'est une école normale qui respecte les
programmes d'enseignement nationaux mais s'appuie sur une pédagogie
différenciée".

Pour Catherine Larguier, comme pour toutes les autres familles
nîmoises, cette école est souvent la fin d’une vie d’enfer.
Grâce à elle, les parents peuvent reprendre une vie plus normale.
"Et puis les enfants ne se regardent pas avec un regard différent et
ne se moquent pas, constate Véronique Parra, la mère de Julien, 11
ans, qui a quitté l'école de Plein Air en 2002 après y avoir passé
quatre ans alors qu’il souffrait notamment d’un bec de lièvre.
J'ai vu mon fils sourire enfin car on lui a redonné confiance. Avant
d'entrer dans cette école, il était scolarisé à Charles-Martel,
près de la rue de la République. Une école qui n’a pas réussi le
faire progresser ni à participer à sa guérison. Quatre ans passés
au Plein Air, c'était le bonheur pour nous et pour mon fils parce
qu'ils ont lui donné la chance de vivre, ainsi qu'à nous".
Et la chance aussi de ne pas décrocher dans le cursus scolaire. Ainsi
pour Maureen Cissé, 10 ans, inscrite dans cette école depuis
plusieurs années. Son arthrite chronique juvénile exclut la
fréquentation des écoles classique car tout contacte avec son corps
rend sa douleur plus aiguë. Le soulagement pour sa famille est
énorme car Maureen a besoin d'un suivi médical strict. "A Plein Air
elle trouve tout ce dont elle a besoin : infirmière, attention
individuelle, enseignement personnalisé et même ascenseur pour
monter et descendre de la cour à la salle de classe", dit son père
Abrahima Cissé. Le seul inconvénient de Plein Air, c’est que
l’enseignement s’arrête brutalement à la fin du primaire, mais le départ des élèves est longtemps préparé en concertation avec la famille. Les
parents doivent alors se tourner vers un collège privé, Samuel-
Vincent ou bien vers les instituts médico-éducatifs (IME) ou des
unités pédagogiques d’intégration. Mais les établissements sont
souvent spécialisés dans les déficients mentaux exclusivement. Ce
qui n’est pas le cas de Plein air. En outre, deux philosophies
s’affrontent: l’une défend l’idée de l’école spécialisée, l’autre de l’intégration dans une école classique.

"Les enfants se sentent vraiment mieux ici que dans une école
normale, estime pour sa part Catherine Charavel-Gibert, directrice de
l'école de Plein Air, parce qu'ils sont égaux et solidaires. Ils
éviteraient les sarcasmes des autres enfants. En outre "il y a une
énorme solidarité entre les enfants". Enfin "ils apprennent comment
prendre leurs médicaments et réagir dans des situations dangereuses
pour leur santé. Dans les écoles ordinaires, l'éducation est
généralisée, tandis qu'à Plein Air elle est personnalisée".
Un avis que ne partage pas Anne Bouzy, institutrice à l’hôpital de
Nîmes : "Les enfants se sentent mieux dans une école normale.
L'intégration, c'est un des buts de l'éducation. Les placer dans une
institution spécialisée soulignerait la différence et
"désintégrerait" les enfants, placés en position permanente de
patients.
Pour la mère de la petite Elise, l'école spécialisée donne la
possibilité aux enfants d'avancer dans l'éducation et dans la vie
petit à petit. Une école ordinaire va continuer à accroître la
différence et les difficultés". Intégrée ou spécialisée,
l’école possède en tout cas une vertu reconnue par tous : elle
raccourcit le chemin vers la guérison.






A l’hôpital, les enfants oublient leur maladie

Anne Bouzy, 44 ans, est enseignante, fonctionnaire, à mi-temps au
service "pédiatrie" de l’hôpital de CHU de Nîmes. Sa classe
compte en permanences quatre ou cinq élèves en moyenne. Ce groupe
scolaire est très hétérogène "parce qu’en cinq ans de travail
ici, je n'ai jamais eu la même classe. En même temps, il m'arrive
que j'enseigne aux enfants de 7, 9 et 12 ans en même temps". Cette
école est ouverte aux enfants qui restent plusieurs jours à
l’hôpital.
Certains séjournent quelques jours, d'autres restent plusieurs mois.
Tels sont les cas des infirmités oncogéniques (liées aux cancers)
ainsi que les maladies génétiques et cérébrales. Chaque enfant est
libre de participer ou non à la classe et peut rester dans sa chambre
s’il est trop fatigué : "Mais la plupart du temps, ils reviennent
et suivent les cours régulièrement", note stipule Anne Bouzy "parce
qu'ils oublient ainsi qu’ils sont des patients et deviennent de
nouveau des élèves ordinaires".
L'éducation est très personnalisée et, pour l'assurer, il faut
évaluer le niveau de chacun. Tout est fait pour rappeler une vraie
école : l'enseignante, la salle de classe, le tableau noir... Anne
n’assure pas seulement les cours, elle assure une coordination entre
l'enfant, la famille et le médecin traitant. Ainsi, le rituel de
l'institution scolaire se voit rétablit et remplace celui de
l'hôpital. L'école devient une partie intégrante de la thérapie
médicale. "Les enfants oublient véritablement la maladie et sortent
symboliquement d'elle. Cela fait partie de la guérison".






Repères


La première école de Plein Air (EPA) a été crée à Lyon, en 1907,
par le maire de la ville Edouard Herriot

Les EPA ont été crées pour soigner des enfants chétifs ou
prétuberculeux et pour les soigner par une cure de soleil et de
nourriture

La dernière EPA est celle de Nîmes

Le ramassage scolaire est assuré par la Ville de Nîmes

L’école de Plein Air fait l’objet d’un partenariat étroit avec la commune de Nîmes et l’inspection ASH.

La commission d'acceptation se réunit en juin. Accueil en urgence est aussi possible toute au long de l’année.
Le médecin scolaire,
le médecin du pôle santé de la ville de Nîmes, la directrice,
l'infirmière et l'enseignant référent font partie de la commission.
Elle est présidée par Claude Cannac, inspectrice ASH du département
du Gard

L’E.P.A. de la première génération est un internat destiné non pas à prévenir le mal mais à le guérir. Elle s’adresse à des enfants issus de milieux défavorisés dont la maladie n’a pas atteint un stade irréversible et n’est pas contagieuse