Atteinte du syndrome d’excitation génitale persistante, une jeune Américaine explique qu’elle ne peut plus travailler ni mener une vie normale. Son ami l’aide dans cette épreuve.
Depuis l’âge de 13 ans, son quotidien, dit-elle, est devenu un véritable enfer. Amanda McLaughlin, 23 ans, souffre du syndrome d’excitation génitale persistante (SEGP). Un trouble qui se traduit par une sensation d’excitation génitale et clitoridienne qui peut durer plusieurs jours d’affilée et cela en l’absence de tout désir sexuel ou de stimulation.
En résumé, des sensations proches de celles que l’on ressent avant l’orgasme, mais qui durent des heures, et qu’un orgasme ne peut soulager que brièvement. Des symptômes qui pourraient prêter à sourire ou à fantasmer. Mais, pour les femmes qui en sont atteintes, les douleurs et les gênes sont telles que certaines en viennent à se suicider.
« Dans la famille, on pensait que c’était juste une p*** »
Un malaise qu’Amanda ne comprend que trop bien : « Ces sensations ne partent jamais et provoquent des douleurs si aiguës le long de mes jambes et des muscles du bassin que j’en ai des crises d’angoisse », se désole-t-elle. Chez Amanda, les premiers signes de la maladie sont apparus pendant la préadolescence : « Personne ne me croyait. Je répétais : «J’ai besoin de sexe, j’ai besoin d’un orgasme.» Je me masturbais beaucoup plus que la moyenne. Tout le monde pensait que j’étais obsédée sexuelle », se souvient la malheureuse. « J’ai remarqué que quelque chose clochait chez elle quand elle a commencé sa vie sexuelle », raconte Victoria, sa mère.
« Elle couchait tout le temps. Dans la famille, on pensait que c’était juste une p***. Moi, je croyais qu’elle était hypocondriaque. Les docteurs disaient que ce n’était rien. Je les ai crus, eux, plutôt que ma fille. Je m’en veux encore. » Aujourd’hui adulte, Amanda souffre tant, physiquement et moralement, qu’elle quitte rarement la maison et ne peut travailler. « Je prends une trentaine de médicaments et je me promène en permanence avec des poches de glace ou des bouillottes pour soulager la douleur. Parfois, je ne veux voir personne. »
« Il m’est arrivé de supplier mon fiancé pour qu’il couche avec moi »
Dans cette épreuve, la jeune femme peut compter sur le soutien de Jojo, son fiancé, qu’elle a rencontré il y a un an : « C’est très dur dans mon cas d’avoir une relation. Lui ne me juge jamais. Évidemment, notre vie sexuelle s’en ressent énormément. Vous pensez que, si vous avez un rapport, l’excitation va partir, mais non. Il m’est arrivé de pleurer et de supplier Jojo pour qu’il couche avec moi et que ça m’enlève un peu de pression. »
Une pression que le jeune homme doit lui aussi ressentir, mais qui ne l’empêche pas d’aimer tendrement Amanda. « Il m’aide à supporter tout ça, mais c’est dur. Si je n’avais pas cette maladie, ma vie serait si différente. Je pourrais travailler, avoir une existence normale. Si je pouvais passer le reste de mes jours sans plus jamais avoir d’orgasme, ça m’irait très bien ! »